Feuer im Kopf – Die Krankheit hinter der Geschichte

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Zuletzt aktualisiert am 6. November 2018 um 21:47

Als Buch und als Film bei Netflix, sorgt eine wahre Geschichte über Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis für Aufruhr – „Feuer im Kopf“. Die frisch verliebte Susannah Cahalan ist 24 Jahre jung. Sie ist eine talentierte College-Absolventin, aufstrebende Journalistin und steht vor dem größten Albtraum ihres Lebens – Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis und die Suche danach. Innerhalb kürzester Zeit erkrankt sie schwer, leidet an unerklärbaren Symptomen, die auf eine psychische Erkrankung hindeuten. Sie wird zum Schwerstpflegefall in der Psychiatrie. Der erfahrene Neurologe Souhel Najjar stellt, nach langem Warten, eine erst kürzlich entdeckte Autoimmunerkrankung fest. Einmal richtig diagnostiziert, sorgen die geeigneten Medikamente schnell für Genesung. Wir möchten Sie heute über Susannahs Autoimmunkrankheit Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis aufklären und die wichtigsten Fragen beantworten.

Welche Krankheit steckt hinter der Geschichte von „Feuer im Kopf“?

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Die Betroffene, in „Feuer im Kopf“, ist an Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis erkrankt, einer Autoimmunerkrankung.

Was ist Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis?

Diese schwer auszusprechende Krankheit gehört zu den Autoimmunerkrankungen. Bei dieser Art von Erkrankungen bildet das Immunsystem Abwehrstoffe (Antikörper) gegen körpereigenes Gewebe und beginnt, es zu bekämpfen.
Bei der Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis bildet der Körper Antikörper gegen den NMDA-Rezeptor, ein wichtiges Protein bei der Signalübertragung von Nervenzellen im Gehirn.

Was passiert im Gehirn bei Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis?

Binden sich Antikörper an den NMDA-Rezeptor, wird er blockiert und die Kommunikation der jeweiligen Nervenbahn unterbrochen. Das Gehirn ist unsere zentrale Schaltstelle und auf kommunizierende Nervenzellen angewiesen. Ganze Hirnareale arbeiten deshalb bei der Erkrankung langsamer oder fallen ganz aus.
Durch die Immunreaktion bedingt entzündet sich das Gehirn. Das wird als Enzephalitis bezeichnet und hat normalerweise eine virale oder bakterielle Infektion als Ursache.
Je nachdem, welche Areale des Gehirns am meisten betroffen sind, fallen die Symptome unterschiedlich aus. Am häufigsten werden diese Reaktionen im Hippocampus sowie in der Großhirnrinde beobachtet. Der Hippocampus speichert und verarbeitet Erinnerungen und die Großhirnrinde verarbeitet die Sinneseindrücke. Das ist gut in der Geschichte von „Feuer im Kopf“ zu beobachten.

Was ist der Auslöser von Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis?

Da es eine Autoimmunerkrankung ist, können die üblichen Autoimmunerkrankungen Ursachen wie zum Beispiel Nährstoffmängel, Leaky Gut Syndrom, Infektionen oder Stress die Ursache sein.
Bei 60 % der Betroffenen werden Teratome gefunden, das sind Keimzelltumore in den Eierstöcken. Ein Teratom ist ein Tumor (Krebs), der aus pluripotenten Stammzellen (Stammzellen, die sich in jede Art von Gewebe entwickeln können) entsteht.
Wächst der Tumor, entwickeln sich die Tumor-Stammzellen in verschiedene Gewebe, was bizarr aussehende Tumore zur Folge hat. Auch Nervenzellen sind in der Regel in Teratomen enthalten.
Das Immunsystem erkennt das Teratom als körperfremd an und bildet Antikörper gegen die verschiedenen Zelltypen – auch gegen die Nervenzellen. So kommt es zur Bildung von Anti-NDMA-Rezeptor-Antikörpern, die dann im Gehirn “gesunde” Nervenzellen angreifen.
Weitere Ursachen werden aktuell erforscht.

Wie wird Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis erkannt / Symptome?

Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei 23 Jahren, in den meisten Fällen sind Frauen betroffen. Da Hippocampus und Großhirnrinde fast immer betroffen sind, können die folgenden Symptome auftreten:

Im frühen Stadium:

  • Grippeähnliche Symptome
  • Kopfschmerzen
  • Angst
  • Erregung
  • Schlaflosigkeit
  • leichte Halluzinationen
  • leichter Erinnerungsverlust
  • leichte Stimmungsschwankungen

Im fortschreitenden Stadium:

  • Bizarres Verhalten
  • Erinnerungsverlust
  • Nachlassende Lernfähigkeit
  • Stimmungsschwankungen
  • Halluzinationen
  • Instabile Sehfähigkeit
  • Realitätsverlust und Wahn
  • Motorische Störungen wie Schluckbeschwerden

Im späten Stadium:

  • Katatonik
  • Epilepsie
  • Sprachverlust
  • Herz-Kreislauf-Beschwerden
  • Atemstörungen
  • Temperaturschwankungen

Womit besteht Verwechslungsgefahr und warum?

Die Krankheit ist erst seit 2007 wissenschaftlich beschrieben. Bis dahin wurden Betroffene von Arzt zu Arzt weitergereicht, bis sie aufgrund der Symptome in der Psychiatrie landeten.

Eine Verwechslung mit:

  • Epilepsie,
  • Schizophrenie,
  • bipolare Störung,
  • Autismus,
  • Manie und
  • Depressionen
    ist bis heute nicht selten.

Dank moderner Forschungen und der Etablierung von Spezialisten wird die Krankheit heute immer häufiger erkannt und rechtzeitig behandelt.

Wie wird die Krankheit behandelt? Behandlung von Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis

Wenn bei betroffenen Frauen ein Teratom festgestellt werden kann, führt die operative Entfernung in vielen Fällen zur Remission. In den meisten führt das Fällen zu einer starken Besserung der Symptome. Je früher die Behandlung eintritt und positiv verläuft, desto weniger bleibende Schäden sind bei Betroffenen zu befürchten.
In allen Fällen wird eine immunsuppressive Therapie mit Glukokortikoiden, Biologika und speziellen Zytostatika (Cyclosporin und Cyclophosphamid) durchgeführt.
Die Auswirkung gesunder und stressreduzierter Lebensführung wurde bei Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis noch nicht wissenschaftlich untersucht, führt jedoch erfahrungsgemäß zu einer weiteren Verbesserung des Krankheitsbildes.

Wie wird Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis vorgebeugt?

Es ist nach aktueller wissenschaftlicher Lage weder bekannt, wie Teratomen vorgebeugt werden können noch, wie der Erkrankung auch ohne Teratom vorgebeugt werden kann. Die Früherkennung ist der wichtigste Faktor, um die Krankheit frühzeitig zu erkennen und zu behandeln sowie, um bleibende Schäden zu minimieren.

Wer ist besonders von Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis betroffen und warum?

80 % der Betroffenen sind junge Frauen und Mädchen im gebärfähigen Alter, die meisten weiblichen Betroffenen weisen ein Teratom auf. Das mittlere Erkrankungsalter beträgt 23 Jahre. Männliche Betroffene wurden bisher kaum beschrieben.

Was ist NMDA?

NMDA ist eine Abkürzung für N-Methyl-D-Aspartat und ein synthetischer Stoff, der mit hoher Affinität an den NMDA-Rezeptor bindet. NMDA ist chemisch dem Glutamat sehr ähnlich. Glutamat ist der wichtigste Ligand (Bindepartner) des NMDA-Rezeptors und für die erregende (exzitatorische) Signalübertragung im Gehirn verantwortlich.

Was ist eine Enzephalitis?

Darunter wird eine Entzündung des Gehirns (Enzephalon = anatomische Bezeichnung des Gehirns) verstanden. Üblicherweise tritt eine Enzephalitis nach einer Infektion (Viren oder Bakterien) auf, eine bekannte Form ist die durch Zecken übertragene Hirnhautentzündung.
Da das Immunsystem im Gehirn nur sehr eingeschränkt wirkt, ist eine infektiöse Enzephalitis immer gefährlich und muss sofort behandelt werden. Bei einer nicht-infektiösen Enzephalitis wie bei der Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis gilt dies ebenso. Der Grund dafür ist, dass ein entzündetes Gehirn in seiner Funktion beeinträchtigt ist und bleibende Schäden bleiben können.

Fazit – Eine noch zu wenig erforschte, gefährliche Autoimmunerkrankung

Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis gehört zu den Autoimmunerkrankungen. Wenn sich Antikörper an den NMDA-Rezeptor binden, wird der Rezeptor blockiert und die Kommunikation der Nervenbahn unterbrochen. Das Gehirn entzündet sich durch die Immunreaktion. Der Auslöser der Krankheit sind die typischen Ursachen von Autoimmunerkrankungen. Bei 60 % der Betroffenen fanden die Ärzte Teratome. Das Immunsystem erkennt das Teratom als körperfremd an und bildet Antikörper – auch gegen die Nervenzellen. Es kommt zur Bildung von Anti-NMDA-Rezeptor-Antikörpern. Die Krankheit verwechseln Ärzte oft mit psychischen Krankheiten, da sich die Symptome den psychischen Krankheiten ähneln. Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis ist erst seit 2007 wissenschaftlich beschrieben und betrifft fast immer junge Frauen. Die Krankheit wird mit einer immunsuppressiven Therapie mit Glukokortikoiden, Biologika und speziellen Zytostatika behandelt. Entdeckte Teratome werden operativ entfernt. Daraufhin tritt schnell Besserung ein.

Der Film „Feuer im Kopf“ ist derzeit bei Netflix zum Streamen verfügbar. Ebenso gibt es ein gleichnamiges Buch zu kaufen. Wie ist Ihre Meinung zur Geschichte von „Feuer im Kopf“ und zu dieser seltenen Autoimmunerkrankung? Wir freuen uns auf Ihren Kommentar!

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Quellenverzeichnis
http://www.anti-nmda-rezeptor-enzephalitis.de/index.php/fragen-und-antworten/psyche-oder-demenz
Creten, Caroline; van der Zwaan, Sanne; Blankespoor, Roos J.; Maatkamp, Arjen; Nicolai, Joost; van Os, Jim; Schieveld, Jan N. M. (2011): Late onset autism and anti-NMDA-receptor encephalitis. In: Lancet (London, England) 378 (9785), S. 98. DOI: 10.1016/S0140-6736(11)60548-5.
Dalmau, Josep; Tüzün, Erdem; Wu, Haiyan; Masjuan, Jaime; Rossi, Jeffrey E.; Voloschin, Alfredo et al. (2007): Paraneoplastic Anti–N-methyl-D-aspartate Receptor Encephalitis Associated with Ovarian Teratoma. In: Annals of neurology 61 (1), S. 25–36. DOI: 10.1002/ana.21050.
Scheibe, Franziska; Pruss, Harald; Mengel, Annerose M.; Kohler, Siegfried; Numann, Astrid; Kohnlein, Martin et al. (2017): Bortezomib for treatment of therapy-refractory anti-NMDA receptor encephalitis. In: Neurology 88 (4), S. 366–370. DOI: 10.1212/WNL.0000000000003536.
Titulaer, Maarten J.; McCracken, Lindsey; Gabilondo, Inigo; Armangue, Thais; Glaser, Carol; Iizuka, Takahiro et al. (2013): Treatment and prognostic factors for long-term outcome in patients with anti-NMDA receptor encephalitis: an observational cohort study. In: The Lancet. Neurology 12 (2), S. 157–165. DOI: 10.1016/S1474-4422(12)70310-1.

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Martin ist studierter Biochemiker und molekularer Biotechnologe (M.Sc., Technische Universität München). Seine Doktorarbeit (Universitätsklinikum Erlangen) beschäftigt sich mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Martin möchte schwere biologische oder medizinische Themen einfach und verständlich beschreiben und Betroffenen so die Mittel an die Hand geben, wieder mehr Kontrolle über ihre Gesundheit zu erlangen. Weitere Beiträge von ihm sind auf den Portalen Primal-State, Edubily, MyProtein, Fairment, Paleolifestyle und SchnellEinfachGesund zu finden.

7 KOMMENTARE

  1. ich habe selbst diese Krankheit und bin sehr überrascht dass es sogar schon nach so kurzer Zeit des Erkennens dieser Krankheit schon einen Film darüber gibt – ich werde diesen auf alle Fälle anschauen und bin gespannt wieviel er mit der Realität zu tun hat. bei mir traten die Symptome plötzlich auf – Kopfschmerzen, die ich aufgrund einer Erkältung auf Nasennebenhöhlenentzündung schob. Ich ging mit meiner Familie in Urlaub nach Popen, wir wollten reiten gehen. ich fuhr sogar eine gewisse Strecke Auto – heute denke ich Gott sei Dank ist da nichts passiert, sonst hätte ich Leben auf dem Gewissen. wir kamen also an und ich wollte meinem Vater und meiner Stiefmutter die Ställe zeigen – meine 10-jährige Tochter folgte uns aufgeregt und plötzlich wurde mir schwindlig. ich drehte mich noch zu meinem Vater um und sagte ihm dies – und schwupps viel ich um… als ich wieder erwachte lag ich am Boden, die Beine hoch und alle schauten auf mich herunter. ich wollte aufstehen, dachte an einen Kreislaufkollaps, aber man sagte mir dass ich einen epileptischen Krampfanfall gehabt hatte und liegen bleiben sollte. mein Vater holte das Auto und fuhr mich zu unserer Hütte, die nur 3 Min. Fußweg weit weg war. dort angekommen legte ich mich hin, sollte mich ausruhen, plötzlich bekam ich keine Luft mehr, ich atmete normal – eher schnell – aber hatte das Gefühl kein Sauerstoff erreichte mich. ich würde dann ins Krankenhaus nach Frankfurt Oder gebracht – blieb dort über Nacht und versprach nach meinem Urlaub ein MRT zu machen zur weiteren Abklärung. ich verbrachte den 1-wöchigen Urlaub, weiss nur Fetzen davon. ich ritt, machte Fotos und war wohl auch schwimmen. dies alles weiss ich aber nur aus Erzählungen. Da sind nur kurze Lichtblicke. Zuhause angekommen hatte ich immer noch starke Kopfschmerzen und wollte am Tag danach zum MRT. allerdings wollte ich zuerst meiner Tochter einen schönen Geburtstag bescheren, wenn ich schon nicht auf der Höhe war im Urlaub. Ich muss in der Nacht einige Anfälle gehabt haben, ich erwachte am Morgen ihres Geburtstags und legte mich direkt wieder auf die Coach. Ich redete wohl nur Kauderwelsch-niemand verstand mich und das machte mich wütend,denn ich dachte ich rede normal. nach langen Diskussionen brachte man mich ins Klinikum Mannheim – das alles war am 6.8.2012 – der 11. Geburtstag meiner Tochter. ich war damals 42 und wurde aus meinem Leben gerissen – eine schreckliche Erfahrung. Ich hatte damals endlos viele epileptische Anfälle und wurde auf die Station für Schlaganfälle gebracht, ich erkannte weder meinen Ehemann noch meine Tochter, konnte kaum sprechen… nach langer Therapie mit Plasmaseparationen und hochdosiertem Cortison folgte zumindest eine Besserung der Symptome. ich musste wieder motorisch geschult werden, lernte mit dem Nintendo meiner Tochter schreiben und rechnen etc. doch man wüsste leider noch nicht was ich genau hatte. erst bei einem Rückschlag 2014 könnte das Labor in Oxford der Krankheit einen Namen geben und man könnte mir eine Therapie geben die mir half. Die Medikamente die ich bis heute nehme helfen die Krankheit in Schach zu halten – ein Taratom könnte bei mir bis zum heutigen Tag nicht gefunden werden und somit ist die Ursache der Krankheit leider nicht gefunden worden. Ich hoffe dass sich die Medizin weiter um die Ursachen kümmert und weiter forscht. ich wünsche ALLEN Erkrankten viel Kraft – lasst die Krankheit nicht euer Leben leiten – seid selbst Herr eures Körpers und geniesst jeden Tag eures Lebens
    LG Anja Canal

  2. Meine Tochter ist mit 1 1/2 daran erkrankt, zum glück war ich so hartnäckig, alle dachten ich spinne, weil sie nur „komisch“ lief, also kein rundes Gangbild. Ich bin 3x bei Orthopäden und beim Kinderarzt gewesen, bis sie endlich einen epileptischen anfall hatte, womit sie Untersuchungen gestartet haben.
    Im MRT wurde eine Raumforderung gefunden, wir kamen auf eine Tumor station, da das Ding im Kleinhirn aber nicht aussah, wie ein Tumor, kamen wir auf die neurologie und es wurde endlich eine Lumbalpunktion gemacht und es wurde nach allem möglichen viren, bakterien und antikörpern gesucht.
    Zu dem Zeitpunkt war meine Tochter nicht mehr da. Es war ein bündel elend, was nur noch aua sagte, sich selbst verletzte, zuckte, nicht mehr laufen konnte, dann nicht mehr sitzen und kein Wort mehr sprach.
    Dann wurde endlich nach 12 Tagen ein Antikörper gefunden und wurde mit Kortison und antiepileptika behandelt, danach ging es bergauf, sie erkannte uns wieder, kam aus ihrer Welt heraus und konnte zu Weihnachten wieder stehen.
    Danach erhielt sie Plasmapharesen noch zur sicherheit.
    Da keiner diese Krankheit kannte, hatten wir echt Glück, dass ich so ätzend und fordernd den Ärzten gegenüber sein kann und dass die Ärzte und das Labor akkurat und schnell gearbeitet haben. Jetzt kämpfe ich darum,dass sie einen Intergrationsstatus erhält, sie hat vorher 40 Wörter gesprochen, jetzt schafft sie 15 und benötigt logopädie und ergo. die Fußstellung ist weiterhin „unrund“beim laufen, aber das schaffen wir schon.
    Wir haben unseren Wirbelwind wieder, sie bekommt weiterhin antiepileptika, und kortison, ob die Krankheit nochmal ausbricht weis keiner. Ich habe darauf bestanden, dass sie zu uns nach hause kommt, wir waren einen Monat im Krankenhaus, das tat der ganzen Familie nicht gut, unser großes Kind wurde immer von A nach B gereicht, einer war bei der kleinen und der andere arbeiten. Ich wünsche mir echt ein Gesundheitssysthem, wo man auch gesund wird, warum kann man nicht auch zu Hause bleiben und wenn was ist ins Krankenhaus fahren, hier schläft sie ruhiger, hat ihr geschwisterkind und beide Eltern und alle verwandten und Freunde um sich und erhät die gewohnte kost und den gewohnten Rhythmus, im Krankenhaus wird ein Kind doch noch mehr Banane.

    Ich werde immer wieder den Zettel „gegen ärztlichen rat entlassen“ unterschreiben! Ich wünsche jedem viel kraft und nerven diese beschissene nmda rezeptor enzephalitis zu bekämpfen und publik zu machen.

  3. HALLO
    Ich habe eben diesen Film geschaut und war entsetzt so viele parallelen zu meiner Schwester festzustellen. Bisher haben wir keine eindeutige Diagnose, aber sie wird fleißig mit antidepressiva gefüttert.kann es aber sein, dass diese Krankheit über Jahre gehen kann…..mit teilweisen Anfällen?
    Meine Schwester wurde mit 19 von einer Zecke gebissen.kurze Zeit später bekam sie herzrythmusstörungen woraufhin sie betablocker bekam. Eine rückenmarkpunktion War ohne Befund. Sie bekam in der schule einen Anfall. Sie schrie,konnte nicht reden,zitterte.sie versuchte es aufzuschreiben …die Wörter ergaben aber keinen Sinn.
    Sie ist seither zwischendurch wie weg getreten,abartisch. Teilweise steht sie 1 Std an der selben Stelle und guckt die decke an.
    Letztes jahr war ihr Höhepunkt. Sie krampfte.starkes Muskelzucken (wie mit einem elektroschocker) und schrie vor Schmerzen. 1x lag sie in ihrer Wohnung u konnte sich nicht bewegen. Man gab ihr Psychopharmaka und es wurde schlimmer.ständig zuckte,heulte,schrie und fluchte sie.sie saß auf den Rasen,streichelte diesen und sagte das alles wieder gut werden würde. Sie ist jetzt mittlerweile 45 Jahre alt. Ist es möglich. …da mein Vater und ich,sowie eine Halbschwester auch eine autoimunkrankheit haben. …das es bei ihr der Fall sein könnte,oder dauert es dafür schon zu lange an?Danke für eure Antwort

    • Hallo und danke für Ihren ehrlichen Einblick,
      Einige Ursachen für Autoimmunerkrankungen sind vererbbar. Ihren Schilderungen zufolge könnte bei Ihrer Schwester die genannte Krankheit vorliegen – da heißt es nun, die Diagnose abzuwarten. In jedem Fall wünschen wir Ihnen viel Erfolg und viel Kraft!
      Martin Auerswald

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